Dødelig diagnose uten pakkeforløp

ALS er en av de mest alvorlige diagnosene et menneske kan få. Sykdommen er dødelig, forløpet raskt, og behovene endres fra uke til uke. Likevel mangler ALS-pasienter i Norge et nasjonalt pakkeforløp. De nasjonale faglige rådene er vage, tolkes ulikt fra kommune til kommune, og gir ikke rettslig bindende rettigheter.
Resultatet er at pasienter og pårørende bruker kreftene sine på å søke, klage og kjempe – i stedet for å bruke dem på hverandre.
Noen veldig få kommuner har innført egne pakkeforløp. Noen pasienter bor hjemme med BPA og god livskvalitet. Andre tvangsflytter til sykehjem eller velger å avslutte livet tidlig fordi støtten ikke er der. Dette er ikke et medisinsk problem- det er et politisk valg.