Helsedata uten grenser? Europas neste store infrastrukturløft

Europa investerer nå betydelig i både genomiske data og bredere helsedeling gjennom initiativer som 1+Million Genomes (1+MG) og European Health Data Space (EHDS). Begge satsingene har som mål å gi bedre helsetjenester, mer persontilpasset medisin, og bedre forskning og innovasjon gjennom trygg og ansvarlig bruk av data.

Samtidig utvikles disse initiativene på både europeisk og nasjonalt nivå fra ulike utgangspunkt, med forskjellige aktører, behov og perspektiver. Dette skaper viktige behov for koordinering, interoperabilitet og felles løsninger som kan bidra til at data kan brukes på tvers av forskning, helsevesen og landegrenser.

Sett fra et norsk forskningsperspektiv må det innebære betydelig grad av samhandling på tvers av sterkere helseregistre, biobanker, nasjonale forskningsmiljøer og infrastrukturer som ELIXIR Norway, samt deltakelse i både europeiske helse- og forskningsinitiativ.

Hvordan kan vi unngå å gjenta feil som at det blir utviklet parallelle og fragmenterte systemer som ikke snakker sammen?